2 апреля планета отмечает Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. Памятная дата установлена в 2007 г. резолюцией Генеральной ассамблеи ООН, принятой по инициативе государства Катар.

Этой весной множеству людей во всём мире довелось столкнуться с необычным и неожиданным испытанием - самоизоляцией. Нарушение привычного ритма жизни, вынужденное пребывание в замкнутом пространстве переносится с большим трудом. Но есть среди нас немало тех, для кого самоизоляция – состояние души. Речь идёт об аутистах – людях, погружённых в собственный внутренний мир, старательно оберегаемый ими от любых внешних воздействий.

Болезнь или нарушение развития?

В 1910 г. швейцарский психиатр Э. Блейлер впервые употребил слово «autismus» при описании симптомов шизофрении (к слову, термином «шизофрения» медицина также обязана Блейлеру). Аutismus, по определению швейцарского врача, означал «уход пациента в мир собственных фантазий, любое внешнее воздействие на который воспринимается как нестерпимая назойливость».
Однако не Блейлер, а американский психиатр Л. Каннер впервые классифицировал аутизм как уникальную аномалию развития конституционного генеза. В 1943 г. он опубликовал статью «Аутистические нарушения аффективного контакта», впервые описав признаки детского аутизма. В течение пяти лет Каннер наблюдал 11 маленьких пациентов с общими симптомами: чрезмерной замкнутостью, нарушением речевого развития, потребностью в многократном повторении одних и тех же действий. Врач отметил, что симптомы начинали проявляться уже на первом году жизни ребёнка. Ранее таким детям ставили диагноз «шизофрения», но американский исследователь утверждал, что речь идёт об особом состоянии психики, которое он назвал «ранним детским аутизмом». Спустя 13 лет, Л. Каннер сформулировал 5 основных диагностических характеристик аутизма: полное отсутствие аффективного контакта с другими людьми; настойчивое стремление к сохранению однообразия в окружающей обстановке и повседневных действиях; привязанность к определённым предметам; мутизм либо речь, не предназначенная для коммуникации; хороший познавательный потенциал, проявляющийся в прекрасной памяти или при выполнении проверочных тестов.
В 1944 г. австрийский психиатр Г. Аспергер, независимо от Л. Каннера, опубликовал научную работу на основе наблюдения за аномальным поведением группы детей, не обладающих способностями невербальной коммуникации, с ограниченной эмпатией по отношению к сверстникам и ярко выраженной физической неловкостью. Аспергер назвал это состояние «аутистическая психопатия». Австрия в те годы входила в состав гитлеровского «третьего рейха», в Европе бушевала вторая мировая война, поэтому работа, написанная на немецком языке, долгое время оставалась незамеченной международной научной общественностью. Между тем, описание «аутистической психопатии» Аспергера и «раннего детского аутизма» Каннера во многом похожи. Но не во всём: австриец не отмечал у своих пациентов явных аномалий в развитии речи и понимании языка, описанных американцем. Дети, наблюдаемые Аспергером, хотя и характеризовались отсутствием аффективного контакта, но могли нормально пользоваться неэмоциональной речью.
Позднее, в 1988 г., британский профессор психотерапии Д. Тантэм выделил подгруппу «аутичных людей, которые социальны, обладают речью, проявляют особый интерес к отдельным аспектам, неуклюжи». В описании Тантэм использовал термин «синдром Аспергера». С конца 1980-х гг. термин «синдром Каннера», в основном, применялся по отношению к тяжелым случаям аутизма, вызывавшим полную социальную изоляцию, а «синдром Аспергера» - к высокофункциональным аутистам, имевшим нормальные (или даже выше нормы) показатели интеллектуального развития, способным обучаться в колледже либо аспирантуре, словом - жить обычной жизнью в обществе. Некоторые из них оставили значительный след в истории: считается, что лёгкие формы аутизма имели философ И. Кант, писатель-сказочник Г.-Х. Андерсен, учёный А. Энштейн, один из основателей корпорации Apple С. Джобс, несколько известных голливудских кинозвёзд.
Со временем специалисты пришли к выводу, что «синдромом Аспергера» и «каннеровский» ранний детский аутизм – две стороны одной медали. В 2013 г. американские исследователи вовсе отказались от этих терминов, признав их устаревшими. В 5-м издании «Диагностического и статистического руководства по психическим расстройствам» их заменили на диагноз «расстройство аутистического спектра» (РАС). Оно описано как нейроонтогенетическое расстройство психического развития, наступившее в младенчестве или детстве, характеризующееся стойким дефицитом способности поддерживать социальную коммуникацию и взаимодействие с окружающими. Впрочем, к подобной стандартизации стоит отнестись критически: люди с РАС очень разные в зависимости от того, насколько сильно выражены у каждого из них отдельные симптомы. Не стоит воспринимать аутистов как занятных чудаков с феноменальными способностями (этот образ особенно укрепился в массовом сознании после фильма «Человек дождя» с блистательным Д. Хоффманом в главной роли), либо как безнадёжных больных, не поддающихся социализации и реабилитации. Вспомним расхожую фразу, которую молва склонна приписывать художникам-сюрреалистам: «Я так вижу». То же можно сказать и о восприятии мира аутистами: они видят его иначе, чем мы. Каждый по-своему.

Общение - лучшее лекарство
С «особыми» детьми занимаются нейропсихологи, дефектологи и неврологи. Для подтверждения диагноза проводятся общая диагностика развития ребенка; подробный опрос его родителей, воспитателей и учителей; наблюдение за поведением маленького пациента и психологические тесты. К сожалению, лекарства от РАС не существует. Но этот диагноз – не приговор: поведение детей-аутистов можно скорректировать, а в идеале - адаптировать для полноценной жизни в обществе. Существуют специальные детские сады и школы для особых детей, с ними проводятся занятия по коррекции речи, воспитатели и врачи помогают устанавливать эмоциональный контакт с окружающими. Отметим, что медикаментозное лечение используется весьма ограниченно: например, при нервном тике, для снижения мышечного тонуса и ряде других физических проявлениях аутизма. Но лучшее лекарство для погружённых в себя детей – внимание близких и общение, без которых окажутся бессильны любые «продвинутые» методики и препараты.
По оценкам Всемирной организации здравоохранения РАС диагностируется у 1 из 160 родившихся малышей. Многим из них суждено умереть молодыми: как утверждает статистика, средняя продолжительность жизни аутиста в два раза меньше, чем обычного человека – всего 36 лет. Аутизм не знает границ, он распространён во всех регионах мира. Так, например, в США, по данным Центров по контролю и профилактике заболеваний, с РАС рождается каждый 68-й ребенок. В России, по информации портала autizmy-net.ru - каждый 88-й.
Ежегодно 2 апреля, в знак солидарности с аутистами и их семьями, а также для привлечения внимания общества к проблемам этих людей, в мире проходит акция «Зажги синим»: высотные здания и памятники архитектуры подсвечиваются синими прожекторами. В России они сияли в Москве, Санкт-Петербурге, Екатеринбурге, Воронеже, Белгороде, Костроме, Новосибирске и других городах. Однако в этом году эпидемия коронавируса внесла свои коррективы.

Мир, как тренажёр

- Пандемия коронавируса, безусловно, оказала влияние на нашу работу, - говорит Е. Мень, президент «Центра проблем аутизма». - Мы стараемся включить детей-аутистов в социальную среду, но сейчас это особенно трудно сделать, поскольку их нужно выводить из дома, а у нас карантин. В онлайн-режиме наши специалисты могут лишь поддерживать некоторые их навыки, но аутизм, в первую очередь – нарушение социального взаимодействия, его можно преодолевать только практикой. Мир для аутичного человека – своеобразный тренажёр, на котором невозможно заниматься виртуально. Нельзя создать в комнате ребёнка-аутиста иллюзию школьного класса, в котором он учится, или магазина, где он выбирает нужный товар, общается с продавцом и кассиром. Социальные навыки можно сформировать лишь при непосредственном общении. Все мы, пребывая в самоизоляции, скучаем по близким, по объятиям и рукопожатиям, чувствуем, что нам их не хватает. Но мы-то свои социальные навыки за время карантина не утратим, а наши подопечные – могут, если лишатся возможности постоянно оттачивать их на практике.
Е. Мень рассказала, что не все дети способны воспринимать общение в онлайн-режиме: многие просто не понимают, почему их педагог вдруг оказался на экране компьютера, на котором они привыкли смотреть лишь мультфильмы. Нарушается привычный порядок вещей – так называемая «рутина», которая чрезвычайно важна для аутиста: она удерживает его от прострации, истерик, эмоциональных перегрузок. В подобной ситуации трудно переоценить роль родителей и близких ребёнка: они должны по мере сил поддерживать «рутину» - соблюдать распорядок дня, расписание занятий и т.п. Дисциплина полезна для всех людей, но для аутистов – особенно.
- В условиях карантина психологическая нагрузка и на детей, и на их близких значительно увеличивается, - констатирует Е. Мень. - Например, когда мать-одиночка отправляла своего ребёнка-аутиста в школу, для неё наступала небольшая передышка. В условиях карантина о передышках можно забыть.
К сожалению, многие семьи с «особыми» детьми ожидают не только психологические проблемы: о грядущем масштабном кризисе сейчас не говорит только ленивый. Упомянул о нём и генеральный секретарь ООН А. Гутерриш, опубликовавший 2 апреля 2020 г. своё традиционное обращение, посвящённое Всемирному дню распространения информации о проблеме аутизма: «В этом году мы отмечаем этот день на фоне глубочайшего кризиса общественного здравоохранения, которые не имел прецедентов в течение нашей жизни, — кризиса, во время которого люди с аутизмом подвергаются непропорционально высокому риску, обусловленному распространением коронавируса… Разрушение жизненно важных систем и сетей поддержки в результате распространения инфекции COVID-19 усугубляет препятствия, с которыми сталкиваются люди с аутизмом… Мы должны обеспечить, чтобы затяжная дестабилизация, вызванная текущей чрезвычайной ситуацией, не привела к «откату назад» в реализации тех прав, для обеспечения которых люди с аутизмом и представляющие их организации приложили так много усилий. Права людей с аутизмом должны приниматься во внимание при разработке всех ответных мер на инфекцию COVID-19».
Хотелось бы верить, что обращение г-на Гутерриша не останется лишь благим пожеланием.